Après 4 mois d'hospitalisation (du 30 mars au 26 juillet 2010), le retour à la maison a été comme une petite victoire sur sa maladie.

(Au mois de mai, il était tellement mal (il faisait convulsions sur convulsions) que j'étais persuadée qu'il ne reviendrait jamais d'ailleurs les médecins n'étaient pas très optimistes.

Après plusieurs jours de tatonnements,  sa maladie fait, désormais, parti de notre quotidien. Raphael fait actuellemnt 4 repas par jour par sonde de gastrostomie. Ses repas durent en moyenne 2 heures à chaque fois. Il mange un peu à la petite cuillère et tout ce que je peux lui faire goûter je le fais. S'il n'a que ce plaisir là, alors j'ai pas envie de l'en priver.

Tous les matins (week-end et jours fériés aussi), une infirmière vient à domicile lui faire ses injections de cuivre.

Depuis qu'il les a, ses cheveux ont poussé à la vitesse grand V;

Avec tout ça, notre rythme de vie a changé. Pour pouvoir sortir, on doit s'organiser 15 jours à l'avance. Enfin c'est bien simple: on ne sort plus!