Si je crée ce blog, c'est pour alerter sur une maladie génétique très rare et meurtrière, celle dont est la victime innocente mon petit garçon de 9 mois, la Maladie de Menkès.

Pour faire simple, c'est un défaut de transport intercellulaire du cuivre dont il résulte un déficit en cuivre qui provoque des convulsions, de l'hypothonie, de l'hypoglycémie, de l'hypothermie, de l'ostéoporos'e, des difficultés d'alimentation et plein de choses encore et pour mon bébé ... peut-être même de la cécité. On sera prochainement fixé.

Cette maladie se caractérise aussi par l'aspect des cheveux du malade qui sont rares, ternes et cassants.

Cette maladie survient pour 1 naissance sur 300 000.

Généralement le décès de l'enfant survient dans les premières années de sa vie.